本報記者 蔣慎敏 文/攝
  通訊員 富岑瀅 張俊
  千禧年出生的小楓毅,已經在蕭山寧圍鎮寧稅村生活了15年了。寧稅村的村民們,都知道有這麼一個特殊的男孩兒,甚至將小楓毅的父母,喚作“楓毅爸爸”、“楓毅媽媽”。
  不過這麼多年來,村民們和小楓毅見上一面,卻已經是越來越不容易。只因為,打從降臨人世,小楓毅就患有一種極為罕見的先天性疾病,無痛無汗症。
  咋聽起來,這似乎是個並不嚴重,甚至還有點浪漫的病癥——網絡文學作品中,並不乏缺乏痛覺的生猛角色;而像現在這樣的高溫夏日,不出汗豈不是夢寐以求的快事?
  然而正如拉塞爾·韋格利所言:夢境每是現實的反面。非常罕見的無痛無汗症,帶給小楓毅一家人,卻是難以言喻的沉重。楓毅只能生活在24~26℃的環境里,被醫生預言活不到8歲,但在爸爸媽媽的照顧下,很多人的幫助下,小楓毅住的房間幾乎被打造成了恆溫的無菌室,他也長到了15歲,現在他的病情又惡化了。
  一場支援他去看病的公益活動正在進行中,如果您有關於無痛無汗症的各種資料也歡迎提供線索,說不定就能成為小楓毅延續生命的關鍵。
  用土辦法對抗無汗症
  父親騎摩托帶著孩子兜風降溫
  “生下來那天就發燒了,燒了好幾天,退都退不掉。” 媽媽高麗娟邊嘆息邊回憶,“我們夫妻倆和醫生都沒有發現小楓毅有什麼不同。”
  隔年四月,小楓毅腹瀉,在治療過程中,高麗娟發現了明顯的不對勁:懷中的兒子體溫異常升高,在進搶救室前的短短時間里,小楓毅的體溫就已高燒至43度。數小時後,小楓毅脫離生命危險,但是這次高燒,奪走了小楓毅大部分的先天智力。
  醫護人員終於確認了小楓毅無法排汗。
  “無法排汗,他一發熱就有生命危險。”高麗娟說,醫生們都覺得棘手,在很長時間里,醫療機構都是使用如“體內溫度調控失常”這樣的癥狀描述病情的。
  原本家境就不富裕,兩夫妻只能用許多土辦法來保證兒子的生命安全。比如當時夏天電扇不夠風涼,就得每天帶著小楓毅外出待在商場里;存錢買了台空調,但村裡電網薄弱,經常無法使用,胡志強就開著摩托車在附近繞,以此來為孩子降溫。
  2008年在眾人的幫助下
  小楓毅確診先天性無汗無痛症
  然而小楓毅年歲稍長,兩夫妻發現兒子特別容易弄傷自己,身上傷口沒停過,卻從沒聽他喊過疼。
  很快醫生確認他缺乏痛覺,不僅許多土辦法沒辦法實行了,小楓毅生命又多了很多危險。
  高麗娟說:“去商場,他不小心摔傷撞傷,自己不知道;被蚊子叮了癢,他沒辦法控制力氣,一撓就撓破。”更要命的是,病癥帶來了併發症與易感染,傷口會化膿病變,易導致體溫上升,這就是致命威脅。
  只要有錢,夫妻倆就帶著孩子各處尋醫問診。2008年,在國網蕭山電力公司與本地媒體的幫助下,兩夫妻帶著小楓毅前往全國各知名醫院求診。
  北京協和醫院,胡志強夫婦被告知孩子患的是世界罕見的染色體隱形遺傳病,先天性無汗無痛症。治療的方案與成效,卻始終沒進展。因為這一病癥,目前的案例極少,治療、治愈的案例就更少了。
  光為小楓毅包裹傷口的紗布
  一個月就要花掉1500元
  小楓毅住在寧稅村一間普通的農民房中。高麗娟個頭不高,按村裡人的說法,她是那種“特別能幹的農村婦女,勤勞能幹肯吃苦,再窮再累壓不倒”。5年來,整個家庭都靠著丈夫每月2500元的收入過活,高麗娟要在家時刻守著兒子。
  記者踏進房門後,發現桌邊的一堆物品很特別:兩隻義肢與一個盒子,盒子里有大約50把一次性鑷子。
  小楓毅身上傷口不斷,而每一個傷口,只要一不註意,就會威脅到他的生命。為此,兩夫妻每天都要給兒子不停地包扎傷口,換紗布。桌子上那盤一次性鑷子,只不過是小楓毅五六天的使用量。
  “今天身上就有16個傷口。” 為了防止兒子將紗布拉開抓傷口,高麗娟又在紗布外用繃帶加固。為此,她每天都要洗滿滿一盆繃帶。
  原先有彈性的繃帶,都已經洗得失去了彈性。
  “光紗布,一個月要花掉1500元。”不僅僅是開銷難以支撐,高麗娟更關註兒子病情的惡化,他被確認為患上了併發症:夏柯氏三聯徵和關節變形。
  他只能活在24~26℃的環境中
  好心人為他買了發電機
  由於併發症加劇,小楓毅的雙腿已難以站立,兩夫妻硬是在自己家,隔出了一間“無菌房”。10平米的小房間,乾凈異常,每天用消毒水與清水擦洗多次。
  小楓毅很怕生人。看到記者便雙手環抱著頭,不聲不響。電視是他唯一的娛樂,最喜歡的玩具是空調遙控器。“有時候睡著了,我關小一點,他醒來第一件事就是把空調風力開大。” 高麗娟嘆了口氣說,大概是之前沒空調的日子,孩子覺得難熬吧。
  楓毅所處空間的溫度,必須要在24-26度上下,國網蕭山區供電公司職工,集體捐款為他購買了一臺功率5千瓦的發電機。區供電公司還將他家所在供電線路列入重點保供電線路。
  “醫生曾說他活不到8歲,如今,他已經15歲了。”但他的併發症越來越嚴重,兩夫妻清楚地感覺到,兒子的生命正在愈發快速地流逝。
  想幫忙嗎
  一場公益眾籌正在進行中
  “無論怎麼樣,不能放棄希望。”高麗娟總是不經意提到,某某醫生如何幫忙,某某教授特別好,誰誰特意來幫忙,她總說,這麼多年來,這麼多熱心人,給了他們一家堅持下去的希望。
  “如果有人能知道,有醫生或者教授,對無痛無汗症有專門研究的,告訴我們一聲,就再好不過了。”高麗娟說,這麼多年的尋醫問診,雖然醫生都很熱心幫忙,但他們的專業大多是針對腦神經、脊椎等方面的,並沒有對這一罕見癥狀有專門研究。
  高麗娟夫婦希望,能夠趁著小楓毅的病情再度惡化前,去上海、北京尋找無痛無汗症的治療方案。但舉步維艱的家庭在路費和醫葯費前躊躇不前。
  國網蕭山電力公司打算舉辦“公益眾籌”,包括一場公益拍賣,一場微公益捐款,一場愛心消息接力。目前已經有一個梅西簽名的足球在拍賣名單上了。
  如果你希望捐獻財物,可以通過浙江省愛心事業基金會為小楓毅特意設立的專項來募捐。也可以撥打熱線96068,小記來牽線。
  最重要的是,如果你有知道無痛無汗症相關的消息,也通過熱線96068告訴我們,說不定能成為小楓毅延續生命的關鍵。
  (原標題:拯救,為只能活在溫室里的少年)
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